Реестр — это база данных, в которой собирается клинически-значимая информация о пациентах и их родственниках.
Цель реестра — учет числа пациентов и их состояния, для лучшей организации медицинской помощи и поддержки в перспективе лечения пациентов с FSHD. Наличие реестра способствует комплексной работе врачей-специалистов, фармацевтических компаний и представителей власти.
Для повышения эффективности ведения реестра в него также включаются здоровые родственники пациентов.
Для чего нужен национальный реестр?
- Реестр созданный по зарубежным стандартам является необходимой основой для возможного включения пациентов в будущие программы по терапии заболевания.
- Он необходим для отслеживания динамики прогрессирования заболевания путем регулярного заполнения анкет о состоянии пациента. Благодаря такому наблюдению выявляются новые симптомы и осуществляются своевременные необходимые лечебные мероприятия;
- Для обмена информацией между пациентами, медицинским персоналом и исследователями. Такая коллективная работа помогает участникам учиться друг у друга, выявлять ведущие симптомы, развивать командный подход к ведению пациентов с FSHD;
- Для продвижения научных исследований в области FSHD: понимания механизмов возникновения и прогрессирования болезни, поиска терапевтических подходов;
- Для получения пациентами полной и достоверной информации о клинических и фундаментальных исследованиях по FSHD и возможного участия в них.
Кто может быть включен в реестр?
1. Пациент с миодистрофией Ландузи-Дежерина, который
- имеет генетическое подтверждение заболевания
- подписал информированное согласие
- заполнил специально разработанные анкеты о состоянии здоровья
- пройти осмотр врача-невролога по определенному протоколу
2. Родственники пациента
Есть два способа участия в реестре:
- Дистанционное — в случае отсутствия возможности приехать на очную консультацию к врачу-неврологу МГНЦ;
- Очное — с возможностью очной консультации врача-невролога для более полной оценки состояния пациента (консультация бесплатная).
Дистанционное участие подразумевает заполнение специально разработанных анкет для оценки состояния пациента с миодистрофией Ландузи-Дежерина.
В случае, если у вас подтвержден диагноз миодистрофии Ландузи-Дежерина генетическими исследованиями, то вы уже сейчас можете заполнить анкеты для оценки вашего состояния или связаться с нами для включения вас в реестр пациентов.
Защита личных данных
Доступ к информации реестра строго ограничен и не предоставляется третьим лицам без согласия участника реестра.